中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。立即，今天(9月25日)，浙江西南地区首座抽水蓄能电站——浙江缙云抽水蓄能电站全面投产发电，该电站的装机容量达到180万千瓦。 据介绍，该电站位于浙江省丽水市缙云县，共安装6台单机容量30万千瓦的可逆式水泵水轮发电电动机组。电站设计年发电量18亿千瓦时、年抽水电量24亿千瓦时。 国网新源华东开发建设分公司副总经理 何少云：电站全面投产后，可提供约360万千瓦双向电力调节能力，每年可以节约标准煤约23...。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。实际上，大国工匠是高技能人才的杰出代表，记者近日从全国总工会了解到，我国首批通过自主培育的大国工匠人才名单公布，持续壮大的高技能人才队伍正为我国经济社会高质量发展筑牢“技能底座”。 在刚刚结束的第三届大国工匠创新交流大会暨大国工匠论坛上，我国首批200名高技能人才，经过一年多的培育正式被授予“大国工匠”人才称号。 大国工匠彭菲：作为一名大国工匠，我也深刻体会到，高技能人才是推动“中国制造”向“中国创造...。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。尽管，华南理工大学9月30日通报，9月27日21时40分，华南理工大学大学城校区发生机动车碰撞行人事件致使1名同学去世，1名同学受伤(经送医治疗已出院)。经调查，肇事者系该校艺术学院教师金某。 学校对发生这起不幸事故深感悲痛、深感自责，将全力配合公安机关尽快查清事实，依法严惩肇事者。并对不幸去世的同学表示深切哀悼，将努力做好家属抚慰、受伤学生康复和学生心理疏导。校方表示，事故发生在校园内，暴露出校园安...。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
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