故宫百年大展,如何从195万件文物中选出这200件

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中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物,覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上,国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示,2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元,约占协议期药品总支付的7.7%;国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设,推进用药可及。-->  “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’,但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示,中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系,并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。  第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示,近年来国家多部委协同发力,先后出台两批罕见病目录,收入207种罕见病;全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。  中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍,作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位,北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台,明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月,国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区,登记病例总数达164万例,其中确诊病例达150万例。此外,中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例,建立253个罕见病研究队列,涵盖216种罕见病,开展105项临床研究,罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。  会上,中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”,指出尽快推动罕见病立法的重要性,提出应当建立关爱罕见病的社会体系,并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。  对于未来工作,黄心宇提出四点思考:  一是在罕见病目录遴选上,其遴选标准不能只看发病率。他指出,随着基因分型等技术手段进步,疾病分型日益细化,目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。  二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向,优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露,国家医保局正推动开展真实世界研究,以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。  三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出,部分罕见病药品的生产技术已相对成熟,成本也较可控,其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑,定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时,兼顾社会责任,探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。  四是加强用药精细化管理。黄心宇强调,罕见病药多为高价长期处方,剂量常与体重、年龄相关,道德风险不可忽视。他建议,依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构,引入社会组织、公益力量,共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。  黄心宇认为,唯有“罕见同心,聚力同行”,构建思路统一、优势互补的多层次保障格局,才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。  2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】

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中国地震台网正式测定,9月27日5时49分在甘肃省定西市陇西县(北纬34.91度,东经104.58度)发生5.6级地震,震源深度10公里。  地震发生后,中国地震局迅速启动三级应急服务响应,要求有关单位开展联合会商,加强震情监测和震后趋势研判,及时报告有关情况。  目前,甘肃省地震局已派出现场工作队赶赴震区,协助地方政府开展应急处置工作。据了解,甘肃定西、兰州等地有明显震感。  (总台央视记者 张腾飞)--> 【编辑:李润泽】

大国工匠是高技能人才的杰出代表,记者近日从全国总工会了解到,我国首批通过自主培育的大国工匠人才名单公布,持续壮大的高技能人才队伍正为我国经济社会高质量发展筑牢“技能底座”。  在刚刚结束的第三届大国工匠创新交流大会暨大国工匠论坛上,我国首批200名高技能人才,经过一年多的培育正式被授予“大国工匠”人才称号。  大国工匠彭菲:作为一名大国工匠,我也深刻体会到,高技能人才是推动“中国制造”向“中国创造”升级的关键力量。我们既要成为技术落地的“催化剂”,不断帮助企业解决从算法创新到产品落地的问题;也要成为产业升级的“推进器”,把AI技术与行业需求深度融合,通过智能化改造提升传统产业效能。  今年以来,各地都在加快培育高技能人才。在广东,围绕先进制造、现代服务、数字技能等领域,把培训建在产业链上,今年全省已建成171条产业、教学、评价衔接融通的技能生态链。佛山市人社局就和一家机器人企业共同成立了培训班,企业导师与行业专家全程指导学员,帮助学员全面提升工业机器人领域的专业素养与实践能力。-->  广东顺德职业技术大学数字化设计与制造技术专业学生 林炜泰:学习效率很高,我通过行业专家认证后,就直接来到公司这个产线机器人编程岗进行实习,我现在每个月的实习工资是4000元左右。  宁夏开展首批数字技术工程高级工程师评审,引导更多人才向数字技术领域聚集深耕;  湖北省积极支持符合条件的国家级“专精特新”企业面向本企业职工自主开展职业技能等级认定,企业可自主评价人才、自主使用人才;  江苏省建立职业资格、职业技能等级与相应职称、学历的双向比照认定制度,畅通高技能人才向专业技术岗位或管理岗位流动渠道。  浙江持续打造技能人才“增技增收”先行区,形成差异化技能工资协商体系,鼓励各地将高技能人才要素与企业用地、用能等相关激励政策挂钩,激发企业开展员工培训和提高技能人才工资待遇的内生动力;  上海聚焦重点产业领域,对人工智能训练师、养老护理员、家政服务员等17个职业(工种)的劳动者,职业技能提升补贴标准上调30%。  人工智能训练师 孔令锴:今年,我获得了高级人工智能训练师证书,还获得了政府的补贴,是一个很大的激励,这让我们投身新兴领域的一线技术人员有了非常大的信心,干劲也更足了。  目前,我国专业技术人才超过8000万人,技能劳动者总量超过2.2亿人,其中高技能人才超过7200万人。 【编辑:李润泽】

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