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中新网北京9月25日电(记者 赵方园)“医保目录内已纳入约100种罕见病药物，覆盖42种罕见病种类。”近日在2025年中国罕见病大会上，国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%；国家医保局积极推动医保目录药品进院、“双通道”供药机制建设，推进用药可及。--> “医保基金坚持‘尽力而为、量力而行’，但罕见病用药保障不能仅靠基本医保。”黄心宇表示，中国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。 第十四届全国政协教科卫体委员会副主任、中国工程院院士曹雪涛表示，近年来国家多部委协同发力，先后出台两批罕见病目录，收入207种罕见病；全国罕见病诊疗协作网从2019年的324家医院增至目前的419家。 中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬介绍，作为全国疑难重症罕见病诊疗指导中心和全国罕见病诊疗协作网国家级牵头单位，北京协和医院建立了全国罕见病多学科会诊平台，明显提升了跨区域会诊效率和诊疗能力。自2019年11月启用至今年5月，国家罕见病直报系统覆盖全国31个省级行政区、236个地级行政区，登记病例总数达164万例，其中确诊病例达150万例。此外，中国国家罕见病注册系统已注册病例超9万例，建立253个罕见病研究队列，涵盖216种罕见病，开展105项临床研究，罕见病诊治的“中国方案”正取得越来越多的阶段性成果。 会上，中国罕见病联盟副理事长、中国医药创新促进会资深会长兼首席专家宋瑞霖分享“中国罕见病药物可持续创新需要关注的问题”，指出尽快推动罕见病立法的重要性，提出应当建立关爱罕见病的社会体系，并建议从明确罕见病定义、统一罕见病诊断标准、完善罕见病患者的多层次保障制度等多维度为罕见病患者探寻未来发展之路。 对于未来工作，黄心宇提出四点思考： 一是在罕见病目录遴选上，其遴选标准不能只看发病率。他指出，随着基因分型等技术手段进步，疾病分型日益细化，目录更新应综合考量严重程度、干预手段以及社会影响。 二是罕见病药品目录准入必须坚持临床和患者获益导向，优先纳入有明确生物标志物、疗效可衡量、能帮助患者回归社会的药品。他透露，国家医保局正推动开展真实世界研究，以便对相关药品的使用效果进行跟踪评估。 三是破除“罕见病药必是高价药”的认知。他指出，部分罕见病药品的生产技术已相对成熟，成本也较可控，其市场定价不应简单地与“罕见病”概念捆绑，定出不合理的高价。他呼吁企业在遵循市场规律、回收研发成本的同时，兼顾社会责任，探索通过常见病与罕见病适应症同步开发等方式分摊成本。 四是加强用药精细化管理。黄心宇强调，罕见病药多为高价长期处方，剂量常与体重、年龄相关，道德风险不可忽视。他建议，依托全国罕见病诊疗协作网400余家机构，引入社会组织、公益力量，共同做好剂量校对、余液回收、疗程评估等精细化管理。 黄心宇认为，唯有“罕见同心，聚力同行”，构建思路统一、优势互补的多层次保障格局，才能为罕见病患者提供更可持续、更高质量的保障。 2025年中国罕见病大会由全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会等单位联合30余家医疗机构、科研院校、患者组织共同举办。(完) 【编辑:刘阳禾】
正值高校毕业生离校前找工作的关键冲刺期，一项名为“宏志助航计划”的就业服务引发广泛关注。该“计划”为有就业意愿但尚未落实毕业去向的毕业生建立了实名帮扶台账，并在他们离校前再精准推荐3至5个针对性强的岗位，为一面离开熟悉校园、一面又要迈入陌生职场的毕业们提供了从专业技术到心理调整多方面的帮助。最近一段时间，各地各高校都在持续实施这类“不断线”的就业服务，真真切切地帮离校未就业的毕业生们去敲开求职的第一块砖。--> 就业所及，范围很大。在高校毕业生结构性矛盾凸显的当下，加强就业指导服务无疑是做好毕业生就业工作的重要抓手。一次次的政策发布中，“实名帮扶台账”多次出现，就业服务更是覆盖“离校前”“离校后”两个关键阶段。如国务院办公厅7月9日印发的《关于进一步加大稳就业政策支持力度的通知》，即强调离校后由人力资源社会保障部门对未就业的困难毕业生建立实名帮扶台账，提供“1131”就业服务(提供至少1次政策宣介、1次职业指导、3次岗位推荐及1次培训或见习机会)，持续做好跟踪帮扶。 许多高校毕业生对个人优势和行业情况缺乏系统认识，就业能力培训便成了就业服务的重要一环。多地高校积极打造“宏志助航计划”高校毕业生就业能力培训基地，挖掘校内外资源，开展毕业生从求职到就业的全流程培训，提升学生综合素质和求职竞争力。“学校开展的指导活动让我在制作简历和参加面试时游刃有余。”就如这位已被互联网大厂录用的“宏志助航优秀学员”说的，教育部实施的“宏志助航计划”已完成培训2025届毕业生10万人，举办“宏志助航”专场招聘活动1124场，提供岗位110余万个。而且不仅是学生参加培训，北京地区高校的“宏志助航计划”师资培训班也在如火如荼进行中，不断强化着生涯教育与就业指导的师资力量。 不少高校还联合地方人社部门打造政校协同育人平台，在校园设立了就业服务站，将优质岗位与培训服务精准“送”到学生身边。“她跟我分享面试有哪些需要注意的地方，给予我非常大的帮助。”一开始求职不顺利的长沙理工大学毕业生，通过学校研发的“学长学姐去哪儿”求职就业咨询系统向学姐请教，顺利与心仪企业签了约。西南交通大学则实行了“一人一档”精准管理，打造24小时AI就业指导智能体矩阵，提供AI简历、AI面试、AI生涯咨询师等全天候服务。除了线上服务，各高校的线下服务更是不断档，各类专场招聘会、双选会持续举办中，为毕业生就业按下“加速键”。 促进高校毕业生高质量充分就业责任重大、任务紧迫，是教育系统的职责所在，也是情感所系，需要各高校、各地相关部门在这个毕业季里努力跑出加速度，为大学生搭高就业起点、打开梦想之门。 (文丨马泽宇 编辑丨赵静) 【编辑:刘阳禾】